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痙攣発作

イメージ_カブトムシ 脳損傷の後遺症に「症候性てんかん」があります.脳波に発作波が見られても,痙攣発作を起こさない場合もありますが,大多数の人は抗てんかん薬の服用をしています.この薬は血中濃度を維持しなければならず,みんな飲み忘れのないよう気をつけて生活しています.でも,体調や疲労,睡眠不足などさまざまな要因で,痙攣発作を起こしやすい人もいます.

 先日,カブトムシの幼虫を納品に行きました.利用者に経路を調べてもらい,電車とバスを使って移動することになりました.電車やバスの乗り継ぎも予定通り.みんなで「今日の経路は完璧だね」と喜んでいた矢先,異変が起こりました.利用者のひとりが,痙攣発作を起こしたのです.でも,間もなく目的の停留所に到着してしまいます.
 小発作(欠神発作)なら,ほんの一瞬で治まるので心配はないのですが,今回は大発作(強直間代発作)でした.呼吸状態と周囲の安全確認をし,とりあえず座席から落ちないよう対応しながら,バスの運転手さんに報告.「救急車呼びますか?」と聞かれました.でも,重積発作ではない限り,救急車は必要ありません.「1~2分で治まるので,少し時間をください」と伝えたものの…近くにいた乗客が心配して,本人に声をかけたり,身体をさすったりしてくれます.これが誘因となり発作は長引くばかりでした.周囲の人の厚意に応えつつ,「静かに見守ってください」と伝えるのは難しいな…と改めて感じた場面でした.

 病院では,すぐ対応してもらうことができますが,退院後は病院以外で過ごす時間が圧倒的に長くなります.でも発作はいつでも・どこでも起こる可能性があります.もしひとりのときに発作が起きたら,入浴中だったら…など,さまざまな場面を想定し,対応策を講じなければいけません.外出するときはけいれん時の対応や連絡先を記入したカードを持ち歩く,入浴は誰かがいる時間帯にするなどの工夫が必要です.でも,その前に「定期的な服薬」を習慣づけるよう,早期からの支援が大切ですね.

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Aさんの場合

イメージ_ハカラメ AさんとBさんは,すてっぷなな利用開始時24歳.麻痺はなく,高次脳機能障害の症状も似ている2人.注意障害,遂行機能障害,病識欠如などが生活上に影響していました.でも受傷・発症後の将来の目標や生活イメージは異なっていました.面談や話し合いを重ね,今後の目標と支援の方向性を探りました.今回はAさんについて紹介します.

本人:「復職したい.それ以外の仕事はしたくない.」
家族:「症候性てんかんがあるので仕事は無理.」
支援者:「復職は難しいが,何らかの仕事に従事することは可能.」

 利用開始3カ月後の面談で,三者の足並みは揃いませんでした.このままでは平行線… 本人の気持ちはわかるけれど,若干固執傾向か?いずれにせよ特殊な技能を要する仕事なので,注意障害が残存する状態では難しいだろうな.症候性てんかんについては,薬と疲労に気をつける以外の方法はないし,治るのを待っていたらいつになるかわからない.まだ若いので,このままの状態で過ごすのはもったいない気がする.
 私の頭の中では,こんな思いがグルグルと回っていました.でも,この思いは本人と家族の考えとはかけ離れています.何か突破口はないかな?と日々探っていきました.
 「症候性てんかん」は三者共通の不安要素だったので,まずはここから検討することにしました.主治医からの情報によると,服薬は必要だが,日常生活に問題はなく仕事もOKとのこと.あとは発作の傾向がわかれば,不安要素も減るはずです.本人に日記をつけてもらい,様子を見ることにしました.
 すると発見が!どうやら発作が起こりやすい状況として,睡眠不足と疲労感がありそうでした.主治医に連絡,本人・家族へ説明をしていただき,「仕事に向かって頑張ろう」と方向性を示してもらうことにしました.

 ここまでで既に1年が経過.家族は働くことに対して前向きに考えるようになりました.あとは本人の希望をどう叶えるか…復職は無理,と言うだけでは納得できません.復職するために必要なことを本人と一緒に考えました.
 「こんな場面で注意力が欠けていたらどうなる?」「疲れやすくなってるけど,体力に自信はある?」などすてっぷななでの様子と職場での業務内容を合わせて話をしていきました.この作業に約半年.地道な,発展性の少ない話し合いにも見えますが,この過程を飛ばすと,すぐに振り出しに戻ってしまいます.

 話し合いを続ける中で,支援の方向性が見えてきました.本人の希望に寄り添い,支援者の思いと一致できるもの.それは復職の前に,そのステップとして別の仕事を経験することでした.
 就職して「働く自信」と「体調管理」を身に付ければ,その後キャリアアップとして元の仕事を目指せるのではないか,と提案したのです.本人も納得してくれました.この時点で利用開始から2年が経過しました.

 すてっぷななの利用期間は3年.退所して新しい仕事を始めました.現在,彼は「大変だ~」と言いながらも一生懸命働いています.自分のことだけではなく,会社のことも考えながら…とてもたくましくなりました.同僚とも楽しく過ごせているようです.
 先日,久しぶりにすてっぷななへ顔を出してくれたので,ゆっくり話をしたのですが「今の職場で頑張りたい」とのこと.しばらく見守っていきたいと思っています.

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